Endométriose. – Marie-Rose GALES.

 

Marie-Rose GALES, 

Morgane CARLIER (illustratrice) 

 

Ce que les autres pays ont à nous apprendre

 

Un ouvrage complet pour comprendre l’endométriose et savoir agir.

Ces trente dernières années, des recherches sur l’endométriose ont été faites aux quatre coins du monde. Les informations s’accumulent mais peinent à parvenir jusqu’en France, car les mythes qui perdurent autour de cette maladie empêchent de s’ouvrir aux nouvelles données scientifiques.

Pourtant, ces données, mondialement connues, permettent d’avoir une meilleure prise en charge de l’endométriose. Ce livre les rassemble et mène l’enquête pour comprendre le retard de la France, en dépit de la récente stratégie nationale de lutte contre cette maladie. Marie-Rose Galès fait le point sur les espoirs et les nouvelles problématiques soulevées. L’occasion aussi de donner à l’adénomyose la place qui lui est due.

L’autrice nous propose des outils et des pistes thérapeutiques permettant de choisir, de manière éclairée, la prise en charge la plus adaptée. Cette action militante s’inscrit ainsi dans la vague d’empowerment des patientes.

 

Préface 

 

Effarant. 

Quand vous lirez ce livre, c’est le mot qui reviendra, souvent, tout au long des pages. 

Effarant.

Effarant qu’on en soit encore là, tant d’années après. 

Effarant que les guerres de chapelle prévalent sur l’intérêt des patientes. 

Effarant qu’ailleurs, il y ait des savoirs qu’on refuse d’entendre ici. 

Mais plus que tout encore, effarant qu’en 2020 les femmes qui souffrent d’endométriose – une à deux sur dix, rappelons-le à toutes fins utiles – n’aient toujours pas de prise en charge adaptée, de parcours de santé établi dès lors que le verdict tombe. Effarant qu’il leur faille trouver par elles-mêmes un réel spécialiste de l’endométriose qui saura les respecter, les entendre et les accompagner sur le chemin qu’elles auront décidé de suivre pour aller mieux. Car  –  et c’est un tel effroi pour moi d’avoir à le répéter encore et encore – on ne soigne pas de la même manière une patiente de 40 ans qui a déjà eu des enfants et n’en veut plus (ou n’en a jamais eu et n’en veut pas), qu’une jeune fille de 20 ans qui est en pleine construction, ni même qu’une patiente de 35 ans qui n’a pas eu d’enfant et n’en est pas à cette étape-là de sa vie. Et que dire des adolescentes qui parfois n’ont même pas encore commencé leur vie sexuelle ? Et qui sont, hélas, de plus en plus nombreuses à découvrir les affres de l’endo, et les méandres dans lesquels elle nous plonge. Quelle que soit sa maladie, on doit pouvoir choisir la façon dont on est soignée. Mais pour cela, il faut être maître de sa prise en charge, savoir de quoi on souffre, connaître ses options thérapeutiques. 

Et donc, avoir des options thérapeutiques. Or, en France, on n’en a peu. Principalement parce que les spécialistes sont peu nombreux, donc souvent loin et que finalement, ce sont eux qui donnent le tempo, selon leurs credo, leurs envies et plus sinistrement parfois selon le laboratoire qui les aura le mieux convertis. Ne nous mentons pas. On sait que c’est une triste réalité pour certains. On n’a donc que rarement l’opportunité de pouvoir choisir réellement celui qui nous suivra, et donc l’approche qu’on préfère. Alors, si celle-ci ne nous convient pas, tant pis pour nous… C’est d’ailleurs pour ça que de plus en plus de femmes endométriosiques se tournent vers les médecines alternatives, parfois choisissant de ne plus du tout être suivies par un spécialiste, et donc de prendre le risque que leur maladie s’installe tranquillement, et fasse des dégâts irréversibles. Mais ont-elles vraiment le choix ? Entre les déserts médicaux et les thérapies inefficaces, que leur reste-t-il ? 

Il leur reste ce livre, pour enfin savoir qu’ailleurs, d’autres choses existent, d’autres points de vue, d’autres idées. À quoi bon, me direz-vous, savoir qu’ailleurs l’herbe est plus verte si on ne peut y avoir accès ? Savoir qu’on peut faire autrement, c’est savoir qu’on peut donc changer les choses. C’est savoir quelles questions poser à son médecin, et c’est avoir la possibilité d’orienter la prise en charge. De dire « non, je ne veux pas ce traitement parce que les études prouvent qu’il est inefficace ». De dire « et si on faisait comme ça ? Il semble que ça donne de bons résultats », pour voir ce qu’en pense le spécialiste. De s’affirmer. De réfléchir autrement que par l’unique discours du soignant. Et peut-être aussi de l’interpeller. Et donc, de voir évoluer les choses. 

Enfin, c’est comprendre un peu mieux sa maladie. Comprendre que finalement, on ne sait pas grand-chose, mais que certains soignants essaient, encore et encore, de trouver. Et ça, ça donne de l’espoir. Et c’est essentiel à nos vies ébréchées. L’espoir que Préface 13 peut-être un jour, ici, en France, nous pourrons nous réjouir d’avoir des approches plus novatrices. Il y en a quelques-unes, ne les oublions pas, même si elles sont trop rares encore. 

À la fin de ce livre, comme moi, vous aurez sans doute traversé un incroyable panel d’émotions : colère, surprise, incrédulité, tristesse aussi. Mais j’espère surtout que ce qui en restera vous mènera à la révolte, à la réaction, et enfin, le plus important, à l’action. Pour vos vies, égoïstement, parce que c’est nécessaire pour chacune d’entre nous. Et puis pour les vies des autres aussi. Car enfin, n’oublions pas que ce sont les patientes  –  encore et toujours  –  qui peuvent et doivent faire bouger les choses. Aller chercher les informations, les vérifier et les faire entendre. C’est ce que Marie-Rose fait ici, sans faux-semblant. Et c’est passionnant. Et effarant. 

 

Marie-Anne Mormina, auteure d’Endométriose : la maladie taboue

 

A propos de l’auteur 

 

Marie-Rose Galès écrit, depuis 2016, le blog Endométriose mon amour, où elle aborde la maladie avec humour, tout en partageant des astuces bien-être et des informations scientifiques. Elle milite pour cette cause par des conférences, notamment sur l’endométriose et la sexualité, expérience que l’on retrouve également dans son ouvrage.

 

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