Peut-on travailler en étant atteint d’épilepsie ?

 

A l’occasion de la Journée nationale de l’épilepsie le 17 novembre, Epilepsie-France (1), association nationale de patients reconnue d’utilité publique fait le point sur les difficultés d’insertion professionnelle causées par cette maladie invisible.

 

Dissimuler pour éviter la discrimination.

 

« Le fait de placer une affichette sur l’épilepsie dans mon cabinet a déclenché la parole des travailleurs que je recevais » raconte Francine Plaussu, médecin du travail à la retraite et membre de l’antenne d’Epilepsie-France en Isère.

 

Dire ou ne pas dire ?

 

De nombreux patients redoutent de révéler leur épilepsie malgré le risque de crise sur le lieu de travail : peur de l’inaptitude, perte d’emploi ou encore refus d’embauche.

 

« Très souvent, quand un candidat évoque son épilepsie en entretien d’embauche, il peut effrayer l’employeur qui trouvera un moyen détourné de ne pas l’embaucher. Donc il tait sa maladie et ne la révèle que lors de la visite médicale d’embauche » déplore Francine Plaussu.

 

Pourtant 70% des épilepsies dites stabilisées par un traitement n’occasionnent que peu d’aménagements du poste de travail et surtout aucune contre-indication médicale particulière. « Une personne épileptique peut travailler tout à fait normalement ». C’est la méconnaissance de la maladie qui entretient la défiance de l’employeur.

 

Quelles options pour les patients que les traitements ne stabilisent pas ?

 

Refuser une mission qui nécessite la conduite d’un véhicule. Tomber lourdement en se rendant sur son lieu de travail. Autant de situations qui handicapent les travailleurs épileptiques pharmaco-résistants dans leur quotidien professionnel et les empêchent souvent de pouvoir exercer leur métier. Ce fut le cas de Maxime Dubois, jeune trentenaire ancien sportif de haut-niveau. Son épilepsie se matérialise par des absences de quelques minutes sans perte de connaissance, une dizaine par mois.

 

Après plus de 4 ans au sein d’une enseigne de vente de matériel de sport, il décide en 2014 de devenir travailleur indépendant en créant son local pour réparation de vélo. « Mes collègues et ma direction étaient informés de ma maladie mais je n’ai jamais pu évoluer dans l’entreprise. Aujourd’hui, je travaille beaucoup sans compter mes heures mais je suis moins stressé donc moins susceptible de faire des crises.»

 

Les consultations Epilepsie et travail.

 

Entre l’incompatibilité des épilepsies actives avec la conduite, les secteurs d’activité dont l’accès est règlementé (ex. : armée, police nationale) et les conditions de travail à prendre en compte (ex. travail en hauteur déconseillé), l’épilepsie peut rapidement devenir un obstacle à l’insertion des patients dans le monde du travail, gommant leurs choix ou leurs envies.

 

Dans certaines régions, comme c’est le cas en Ile de France, existent des consultations médico-psychologiques d’évaluation des aptitudes professionnelles des personnes épileptiques. Ces consultations pluridisciplinaires ont pour but d’évaluer de façon personnalisée la qualité de la prise en charge médicale de l’épilepsie, de dépister des handicaps associés pas toujours reconnus et souvent non pris en charge (notamment sur le plan neuropsychologique et sur le plan psychique) et de fournir aux opérateurs d’insertion les indications utiles à la préparation d’un projet professionnel adapté.

 

Très peu nombreuses, ces consultations mériteraient pourtant d’être institutionnalisées pour favoriser le travail des acteurs en réseau, pérenniser les consultations existantes (notamment au point de vue du financement) et développer une offre plus importante sur le territoire, réduisant ainsi les inégalités d’accès à ces services.

 

L’épilepsie est la 2ème maladie neurologique en France avec près de 810 000 patients touchés. Plus de 1% de la population concernée et pourtant l’épilepsie est passée à côté de tous les plans nationaux. A quelques jours de la Journée Internationale, Epilepsie-France organise le premier Sommet national de l’épilepsie le 10 février à Paris pour engager une stratégie nationale de prise en charge des patients et familles.

 

(1) A propos de Epilepsie France

 

Épilepsie-France est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d’utilité publique. Elle a pour objet d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques dans tous ses aspects (prise en charge, insertion scolaire, professionnelle, sociale). L’association dispose d’un réseau de 47 représentations territoriales sur l’ensemble du territoire. Épilepsie-France est membre fondateur du Comité National de l’Epilepsie.

 

(2) A propos du Comité National de l’Epilepsie

 

Le Comité promeut le partenariat entre les organismes qui s’occupent des épilepsies ou des personnes épileptiques. Il assure la représentation de ses membres auprès des pouvoirs publics et propose des solutions aux problèmes posés par les épilepsies.

 

Membres : Epilepsie-France, la fédération EFAPPE Epilepsies sévères, la Ligue Française Contre l’Epilepsie (LFCE), la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie (FFRE), le Comité national des directeurs d’établissements pour épileptiques (CNDEE), le Centre national de ressources handicaps rares épilepsie sévère FAHRES et le Club épilepsies (chercheurs).