Endo & Sexo. – Marie-Rose GALES.

 

Marie-Rose GALES,

Morgane CARLIER (illustratrice) 

 

Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose

 

« On veut s’envoyer en l’air, sans que ce soit galère ! »

On parle de plus en plus de l’endométriose. Une à deux femmes sur dix sont touchées par cette maladie, et plus de la moitié souffre de douleurs pendant les rapports sexuels. Pourtant, médecins et sexologues ne se sont pas encore beaucoup penchés sur la question, et les solutions qu’ils proposent sont inadaptées aux endométriosiques.

Partant de son expérience, l’auteure entame une enquête et cherche des réponses. Elle décide de faire tomber le tabou qui entoure le plaisir féminin, encore plus présent lorsqu’il s’agit de l’associer à une pathologie.

« Ce livre propose le fruit de mes recherches, les confidences d’autres endométriosiques ou encore mes tests, dans l’espoir que cela pourra aider d’autres personnes. Bien sûr, il n’y a pas UNE recette magique, car nous sommes toutes différentes, avec notre propre histoire, notre propre corps et, par-dessus tout, nos désirs personnels. Je compile ici toutes les connaissances et astuces qui peuvent vous être utiles et je vous fais confiance pour y trouver votre propre voie ! »

Le premier livre qui associe andométriose et sexualité.

 

Introduction 

 

Depuis quelques années, l’endométriose sort de l’ombre. Il s’agit d’une réelle avancée dans notre prise en charge et un soulagement de voir enfin notre souffrance entendue. Malheureusement, le tabou autour de la maladie reste, notamment en ce qui concerne les douleurs pendant les rapports sexuels. Nombre d’entre nous avons eu le droit à « c’est dans la tête », « ça se passe bien avec votre conjoint·e ? » et ma réplique préférée : « faut vous forcer un peu ». Toutes ces remarques de haute volée ne servent qu’à éluder le sujet et nous nous retrouvons sans solution. 

Si l’on associe le plus souvent l’endométriose à l’infertilité (symptôme affectant 20 à 30 % des malades, dont la moitié tombera néanmoins enceinte), on parle peu des douleurs pendant les rapports. Il s’agit pourtant du troisième symptôme le plus courant, qui touche 59 % des endométriosiques selon l’Endometriosis Association . Il faut dire que dans notre société, il reste difficile de parler du désir et du plaisir féminin. La sexualité de la femme est encore souvent perçue comme un moyen d’accéder à la maternité ou le vice des filles de mauvaise vie, dans une culture où le complexe de la vierge et de la putain3 a encore de beaux jours devant lui. Il faut ajouter à cela le fait que dans l’imaginaire collectif (et donc aussi dans l’imaginaire des médecins), la sexualité féminine est jugée comme étant exclusivement psychologique et émotionnelle. Ainsi, lorsque l’on évoque ce symptôme, il n’est pas toujours considéré comme tel, d’où l’éternel « c’est dans la tête ». 

Ayant moi-même commencé ma vie sexuelle avec ces idées préconçues à l’esprit, c’est lors du diagnostic que j’ai compris ce qu’étaient ces « choses étranges » qui égratignaient ma vie sexuelle : les lourdeurs dans l’utérus ou les sortes de décharges électriques, que ce soit pendant l’acte ou après, allant jusqu’aux douleurs qui coupent le souffle et refroidissent tout le monde ! Tout ce temps à me demander pourquoi j’avais des douleurs pendant les rapports alors que je suis à l’aise avec le sexe, à remuer mon subconscient pour n’y trouver que de la poussière, et pour finir, regarder ma moitié de travers en me demandant si le problème ne vient pas d’elle. Une fois le mot endométriose prononcé par un médecin, tout est devenu clair : je n’ai pas de problème avec la sexualité, mais une maladie qui m’empêche d’en profiter comme je le désire. 

L’endométriose m’avait déjà imposé un certain nombre de contraintes (adaptation du travail et du sport, protocole de soins quotidiens…), il était hors de question que je renonce aussi à ma sexualité. J’ai alors tapé dans Google « endométriose sexualité » et là : rien. Le néant absolu. Tout au plus lorsque l’on aborde la dyspareunie (joli nom donné à ces douleurs), c’est dans la liste des symptômes. Point. On évoque parfois que cela complique la vie de couple, mais aucune explication n’est donnée, aucune solution n’est proposée. J’ai questionné les médecins, mais entre ceux qui cernent difficilement le fonctionnement de l’endométriose et le fait que la gynécologie s’intéresse uniquement à la sexualité reproductive, je suis restée seule avec mes questions. 

Loin de me décourager, j’ai décrété que je trouverai une solution ! J’ai débarqué dans la librairie la plus proche et dévalisé le rayon sexualité. Je ressemblais à Carrie Bradshaw en panne d’inspiration, craignant de perdre sa rubrique Sex and the city. Le souci, c’est que ces ouvrages tout public ne s’adressent pas aux personnes malades, ayant plus précisément une maladie affectant leur sexualité. On y retrouve souvent une sexualité normée, clichée. Et moi dans tout ça ? 

Bien évidemment, cet ouvrage n’est pas à interpréter comme une injonction à la sexualité. Je m’adresse ici aux personnes qui désirent conjuguer endométriose et sexualité épanouie. Vous avez parfaitement le droit de vivre votre vie sans sexe, d’avoir des passages à vide, que ce soit à cause de la douleur, du parcours médical, des traitements ou juste parce que vous n’avez pas envie. Selon moi, le sexe n’est pas une corvée mais du PLAI-SIR ! De même que je ne prône aucun mode de vie. La sexualité peut se vivre seule, à deux ou plus. Si je parle de « Chéri·e d’Amour » c’est parce qu’écrire tout un livre en parlant de « partenaire » me donnait l’impression de faire une description clinique des plus déprimantes. Je parle aussi de personnes cisgenres, uniquement par convention. Quoi qu’il en soit, il n’y a aucune injonction derrière tout cela 

 

A propos de l’auteur

 

Marie-Rose Galès écrit, depuis 2016, le blog Endométriose mon amour, où elle aborde la maladie avec humour, tout en partageant des astuces bien-être et des informations scientifiques. Elle milite pour cette cause par des conférences,

notamment sur l’endométriose et la sexualité, expérience que l’on retrouve également dans son ouvrage.

 

https://endometriosemonamour.tumblr.com/

 

Découvrez le livre « Endo & Sexo » de Marie-Rose GALES en cliquant ci-dessous :