Témoignage d’une jeune comédienne sur une maladie venue bouleverser sa vie : la spondylarthrite ankylosante
« Quand une comédienne et chanteuse ne parle ni de comédie, ni de musique, mais de maladie… Ah là, tout de suite, ça vous fait moins rêver, hein ? Et pourtant, je vous promets qu’on va se marrer ! Je m’appelle Coralie Caulier et j’ai 30 ans. J’ai le grand honneur de vous convier à la célébration de mes 10 ans de vie commune avec ma vieille dame de compagnie, ma maladie. Attention, pour avoir le droit d’entrer à cette fête géante, une seule exigence… savoir prononcer le nom de ma comparse. Vous verrez, c’est facile… C’est spondylarthrite ankylosante… Allez-y, essayez ! »
La « spondy », comme l’appelle Coralie, est une inflammation chronique des articulations, qui touche 180 000 personnes en France. Cet ouvrage est un témoignage très documenté qui, avec humour, fraîcheur et autodérision, éclaire une maladie d’autant plus compliquée à expliquer qu’elle ne se voit pas. Coralie a choisi de placer l’humour au cœur des traitements de sa maladie, rendant son récit parfois grinçant (« comme ses articulations ») mais surtout drôle (les boutades sont bien sûr à prendre au 6e degré : c’est, selon elle, la meilleure façon d’aborder ce livre !).
Préface
« AH MES VIEUX OS ! Mes rhumatismes ! » A mon âge, on dit cette phrase tous les jours. Une ritournelle propre à mes quatre-vingts balais. C’est l’apanage des vieux, n’ayons pas peur des mots. Je suis une mamie gâteau (je voulais mettre « vieille bique » mais on m’a censurée… Quand on voit ce qui suit, on se demande pourquoi !) Et j’ai de l’arthrite, quoi de plus banal ? Avant de passer l’arme à gauche, les articulations s’affolent, mais heureusement pas avant !
Quoique….
Une grande auteure (ou autrice, si on veut se la jouer féministe !) a dit récemment : « Y’a pas que les vieux qui sentent la pluie, l’humidité, toi, à vingt ans, tu as déjà un baromètre pré-intégré. »
Vingt ans ? Y’a erreur sur la marchandise. Ça ne peut pas être ça, elle ne doit pas parler d’arthrite et de rhumatismes. Ou alors elle ment pour faire sa maligne !
Quoique….
Et si c’était vrai…. ? (Ça, c’est d’un autre auteur, un peu moins connu.)
Coralie m’a confié qu’elle était souvent émue par le regard que les personnes âgées portaient sur elle les jours où elle avait sa canne. Un regard gêné doublé d’une douce compassion, comme si elles avaient honte de ce dérèglement de l’ordre des choses. C’est pour ça qu’elle m’a laissé la parole dans cette préface. C’est donc peut-être bien réel cette histoire de rhumatismes….
Pour en juger par vous-même, je vous laisse en sa (merveilleuse) compagnie, elle se sent un peu seule.
Quoique….
Mémé Gertrude
Patiente experte
On a tous vécu ce moment…
RÉVEIL EN SURSAUT. Il est l’heure. L’alarme a dû se déclencher. Pourtant, je ne l’entends pas. L’ai-je arrêtée dans un demi-sommeil ?
Je tourne la tête et le radioréveil m’annonce trois heures du matin. Impossible ! Serait-il déjà en panne ?
Mais je viens de l’acheter !
Tout ce méli-mélo me contrarie. Est-ce cette contrariété qui me lance tant dans le dos ? Je me lève. Je me traîne. Pas sûr que ce soit le radioréveil qui soit en panne finalement….
Mon corps crie la déroute. J’ai mal. C’est quoi ce nouveau mot, d’ailleurs ? Pourquoi ne me lâche-t-il pas depuis des semaines ? Je n’ai rien demandé, moi !
Et pourtant, j’ai mal.
Étrange.
Oui mais, j’ai mal.
Pourquoi ?
Ça ira mieux demain…
.
Non ?
L’auteur
Coralie Caulier, chanteuse et comédienne (notamment sur la série Les Mystères de l’Amour) remue ciel et terre pour faire connaître cette maladie inflammatoire au nom un peu barbare, la spondylarthrite ankylosante. Très active sur les réseaux sociaux (12 000 followers sur Facebook), elle a fait connaître son approche de la maladie via un clip nationalement connu : Grande Patiente
Éditions Sud Ouest
Prix du livre (17,90 €).
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